Chỉ vài tuần sau khi chào đời, cậu bé Edward bị chẩn đoán mắc căn bệnh khiến cơ suy yếu. Để điều trị, bé Edward cần một mũi tiêm trị giá 1,7 triệu bảng Anh (hơn 54 tỉ đồng). Đây là mũi thuốc đắt nhất thế giới.
Khi được 8 tuần tuổi, bé Edward bị phát hiện mắc bệnh teo cơ tủy, một bệnh thần kinh cơ có tính di truyền. Bệnh tiến triển nhanh và khiến cơ bắp ngày càng suy yếu, theo Daily Mail.
Qua thời gian, cơ bắp người bệnh sẽ yếu đến mức họ không thể ngồi, đi lại, thậm chí giữ thẳng đầu. Nguyên nhân của bệnh là do thiếu một loại protein có tên là SMN. Protein này rất cần cho quá trình phát triển và vận động của cơ, thiếu nó sẽ khiến cơ bắp ngày càng yếu.
Cách đây 3 năm, không có bất kỳ phương thuốc nào điều trị hiệu quả bệnh teo cơ tủy loại 1, dạng nặng nhất của bệnh. Những đứa trẻ mắc bệnh sẽ dần mất khi khả năng vận động cơ. Hầu hết các bé đều chết trước khi được 2 tuổi do cơ ngực yếu đến mức không thể hô hấp.
Nhưng hiện tại, một mũi tiêm Zolgensma có giá 1,7 triệu bảng Anh có thể ngăn chặn quá trình suy yếu của cơ. Zolgensma hiện là loại thuốc đắt nhất thế giới và cũng là tia hy vọng cuối cùng cho những trường hợp mắc bệnh nặng như bé Edward, theo Daily Mail.
Khi mới nghe kết quả chẩn đoán của con, bố mẹ bé là ông John Hall và cô Megan Willis, 29 tuổi, đã vô cùng sửng sốt. “Điều đó thật khủng khiếp, gần như quá sức chịu đựng”, cô Megan chia sẻ.
Thuốc Zolgensma vẫn còn đang được Viện Y tế và Chăm sóc Quốc gia Anh (NICE) thẩm định và hiện vẫn chưa bán trên thị trường. Thuốc hiện đã có ở một số nước như Mỹ, Đức, Brazil và Nhật Bản.
Mặc dù thuốc rất đắt nhưng cô Megan và chồng vẫn cố tìm cách để có tiền chữa trị cho con. Cô Megan cho biết sức khỏe của bé Edward với vợ chồng cô là vô giá.
Cô đang tìm kiếm sự hỗ trợ từ mọi người bằng cách gây quỹ trên một trang web gây quỹ cộng đồng. Từ tháng 11 đến nay, cô đã huy động được 120.000 bảng Anh (hơn 3,8 tỉ đồng), theo Daily Mail.
Nguồn: https://thanhnien.vn/suc-khoe/mac-benh-hiem-cau-be-phai-tri-bang-lieu-thuoc-dat-nhat-the-gioi-gia-54-ti-dong-1321859.html
